A miracle or just coincidence?

 

Augustus 2011, de 27e om precies te zijn. Ik zal het nooit vergeten. Het was een heel warme zomerdag. Ik, een 32 jarige ‘fleur’ nog in de ‘fladder’ van haar leven, werkte als assistent manager in een bungalowpark nabij Dinant. Een week voorafgaande aan de ontdekking voelde ik me wel al wat grieperig met af en toe wat evenwichtsproblemen. Toch ben ik toen nog naar Limburg gereden omdat ik mijn moeder beloofd had te helpen in de tuin. Op het einde van de dag, beval mijn moeder me naar huis te rijden, maar ik weigerde. Een half uur later volgde mijn eerste epilepsieaanval. Mijn koppigheid heeft mijn leven gered en waarschijnlijk dat van iemand anders.

Toen is alles in een stroomversnelling gegaan: ziekenhuisopname van 4 weken, een hele hoop scans, … met als vervolg een hersenoperatie. Dit was allemaal nieuw voor mij. Ik had vroeger amper een ziekenhuis vanbinnen gezien. Ik kreeg hierbij ook een dokter toegewezen die steeds bleef volhouden dat het een cyste was, ook nog na de operatie bleef hij alles ontkennen. Van een tumor was geen sprake, terwijl er al een tijdje geweten was dat het erger was dan dat. Een tumor (Glioblastoma) in stadium 4, ik schoot direct de hoofdvogel af. De meest ongeneesbare en agressieve tumor die altijd terugkomt. De levensverwachtingen lagen ook niet heel hoog: max. 2 jaar. Voor het eerst kwam ik ook terecht bij een oncoloog, WTF, een oncoloog? Dat is toch voor kankerpatiënten??? Heb ik dan kanker? Dat schoot door mijn hoofd….

Een moeilijke tijd volgde: 6 maanden chemo (in pilvorm) en 6 weken bestralingen. Van deze periode kan ik me nog vrij weinig herinneren. Maar wat ik wel nog goed weet is de grote steun die ik kreeg van mijn toenmalige partner samen met die van familie en vrienden. Ook nog hoe ongelooflijk deugd dit deed.

8 maanden later sloeg het noodlot opnieuw toe. Tijdens een 3 maandelijkse scan hadden ze opnieuw iets gevonden. Uit de benodigde pet-scan bleek dat het geen littekenweefsel was maar dat er tumorresten waren achtergebleven tijdens mijn vorige operatie. Nieuwe operatie dan maar, maar dezelfde chirurg? No way!  Ditmaal een betere die werkte met een andere technologie nl. een wakkere operatie d.w.z. dat je tijdens de operatie uit narcose gehaald, en je dan een aantal vragen krijgt die je moet beantwoorden. Op die manier weet hij hoeveel tumorweefsel mag verwijderen om zo weinig mogelijk nevenschade te hebben. De tumor is gelukkig helemaal kunnen weggehaald worden. In begin had ik te pas en te onpas epilepsieaanvallen, maar dankzij een goede medicatie mix zijn deze ondertussen onder controle. Mijn linkerkant heeft ook te lijden gehad, mijn hand kan ik niet meer gebruiken. Mijn arm enkel om nog iets in te klemmen en mijn been nog behoorlijk. Maar bijlange niet meer zo als vroeger. Maar je leert ermee leven doorheen de jaren ….

Er was ook goed nieuws. Na een aantal maanden kreeg ik de kans om deel te nemen aan een studie. Zij ontwikkelden een vaccinatie met mijn eigen witte bloedcellen. Hiervoor moest ik wel wekelijks naar Leuven (ca 4 maanden). Maar alles om tumorvorming te voorkomen !!!

Nu schrijven we 8 jaar verder. Niet slecht voor iemand met een levensverwachting van maximum 2 jaar, hé? Wel moet ik nog 3 maandelijks onder de scan. Dit is wel altijd met een bang hartje van scan naar scan maar gelukkig word je er na een tijd wel meer geruster in moet ik zeggen.

Maar het zijn ook 8 jaar geweest vol met mooie herinneringen met mijn partner, vriendinnen en familie. Onvergetelijke reizen (die ik aan mijn ex-partner te danken heb). Ja, zelfs trouwen op Bali stond op de planning!

Maar in tussentijd heb ik ook moeten leren omgaan met mijn beperkingen wat op bepaalde punten wel wringt. Je ziet je omgeving (vrienden) vooruit gaan terwijl het bij mij trager/anders verloopt. Een groot stuk van mijn zelfstandigheid heb ik moeten opgeven, zijnde niet meer werken en niet meer autorijden. Ik doe wel vrijwilligerswerk en dat geeft me in zeker zin ook wel voldoening.

Ik woon sinds kort, ondanks alles terug, alleen (2020). Mijn zelfstandigheid vind ik heel belangrijk en alles gaat goed met mij. Ik heb een bewogen 8 jaar achter de rug, maar ik ben op mijn pootjes terecht gekomen en daar ben ik trots op!

Of het door de vaccinatietherapie komt of het feit dat ik juist geluk heb gehad, wie zal het zeggen? Mijn chirurg noemt me alvast een medisch wonder!

 

Joke, 41 jaar